Viimeisimmässä traumoja käsittelevässä kirjoituksessa toin esiin haastavan sisarussuhteeni, joka liittyy minua kaksi vuotta vanhempaan isosiskooni. Suhteemme on ollut täynnä ristiriitaisuuksia ja hänen vaikeahko neuropsykiatrinen oirehdintansa on värittänyt minunkin kasvua lapsesta aikuiseksi. Keskityn tässä kirjoituksessa avaamaan tätä kuviota syvemmin. Tarkoitukseni ei ole tilittää lapsuudestani katkerasti tai vierittää syntipukin roolia siskolleni, vaan tuoda asioita mahdollisimman kattavasti esiin. Olisin itse kaivannut vertaistukea ja olen iloinen, mikäli tekstini päätyy edes yhden samankaltaisessa perhetilanteessa olevan henkilön luettavaksi. Tekstillä on pituutta, joten suosittelen lukemaan sen ajan kanssa.
Nepsy-lapsi ja vanhemmuus
Isosiskon
lisäksi lapsuuden perheeseeni kuului viitisen vuotta nuorempi veli ja
vanhemmat, äiti ja isä. Ainoastaan isosiskollani oli havaittavissa
neuropsykiatrista oirehdintaa ja huolimatta siitä, että piirteisiin liittyy
voimakas perinnöllisyys, en tunnista niiden ilmenemistä vanhemmistani,
veljestäni enkä itsestäni. Myöskään lähisuvussa samankaltaisuutta ei mielestäni
ole havaittavissa. Siskollani kävikin geenilotossa huono tuuri ja kenties
muilla pimennossa olevat geenit tulivat hänelle näkyviin. Perinnöllisyyden
lisäksi nepsy-oireita voi ilmetä ympäristötekijöiden ja esimerkiksi
synnytyskomplikaatioiden seurauksena. Tarkan, yksittäisen syyn löytäminen
oireiden ilmenemiselle on mahdotonta.
Erityislapsiperheiden tukemisessa on parantamisen varaa. |
Lapsen
saamisesta seuraa aina iso elämänmuutos ja varmasti jokainen tuore vanhempi on
jossain muodossa uuden äärellä. Tilanne herättää tunteita laidasta laitaan, oli
lapsi sitten helppo tai vaikea. Koska vanhemmillani ei itsellään ole
nepsy-piirteitä, olen varma, että siskoni syntymä on asettanut heidät varsin
haastavan tilanteen äärelle monelle tapaa. He ovat saaneet esikoisen, jonka
käytös ei ole suoranaisesti herättänyt tuttuuden tunnetta tai ollut sanalla
sanoen, helpoimmasta päästä. En tiedä, miten tuoreita vanhempia tänä päivänä
tuetaan, mutta sen tiedän, ettei ole olemassa minkäänlaista koulutusta tai
varautumisopusta siihen, miten olla vanhempi lapselle, joka ei sitten ehkä
olekaan ihan sellainen kuin odotettiin. Asia on tabu eikä vanhempi saisi sanoa
odottaneensa lapsesta tietynlaista eikä varsinkaan sanoa katuvansa saaneensa
lapsia. Minä en tiedä, miten vanhempani suhtautuvat tällaiseen ajatukseen,
mutta sen kuvan perusteella, mikä minulle on muotoutunut, uskon, että he
olisivat harkinneet kahteen kertaan lastensaamista, mikäli heillä olisi ollut
kyky nähdä tulevaisuuteen.
Vanhemmillani
ei ollut tapana puhua vaikeista asioista, mikä on melkoisen huono ominaisuus
tilanteessa, jossa yksi lapsista on erityislapsi. He jäivät yksin
ihmettelemään, miksi siitäkin huolimatta, että lapsi näyttää ja käyttäytyy
periaatteessa ihan terveellä tavalla, kehitys on verkkaampaa ja tunne siitä,
ettei kaikki ole ihan kohdillaan, voimistuu. Vaikeat tunteet ja epäonnistumisen
kokemukset tulivat osaksi arkea. Luulen, että minun syntymäni kaksi vuotta
myöhemmin varmisti heidän epäilyksensä paikkaansa pitäviksi ja toimi liikkeelle
panevana tekijänä hakea vastauksia terveydenhuollon piiristä. Apua ei
kuitenkaan noin varhaisessa vaiheessa annettu (vasta sitten, kun koulunkäyntiin
liittyvät ongelmat tulivat näkyviin) ja lopputulemana lienee enemminkin ollut
se, että vanhempieni vanhemmuustaidot asetettiin kyseenalaisiksi. Tämä lienee
lisännyt vaikeiden tunteiden negatiivista kierrettä entisestään.
Lukihäiriöön takertumista
Siskoni
ei tietääkseni saanut lapsuudessa mitään muuta diagnoosia kuin lukihäiriön.
Kaikenlaiset tukitoimet myönnettiin ja kohdennettiin nimenomaan lukihäiriön
hoitoon. Hän kävi muun muassa vuosia toimintaterapiassa, suoritti koulunsa
pienluokalla ja hänellä oli erinäisiä tukihenkilöitä vuosien varrella. Millään
näistä toimista ei kuitenkaan ollut mainittavaa vaikutusta hänen käytökseensä
ja vaikutukset koulunkäyntiin olivat suhteellisen minimaalisia hänen päästessä
vuodesta toiseen nipin napin luokalta. Kerron tuonnempana tarkemmin hänen
oireidenkirjosta, mutta oma arvioni on, ettei mene kovin kauas todellisuudesta,
jos sanoo hänen kärsineen vaikeasta ADHD:sta, autismikirjon häiriöstä sekä
uhmakkuus- ja käytöshäiriöstä. Arvioin hänen kärsineen nimenomaan nepsy-piirteistä
eikä mielenterveyspuolen asioista siksi, että ne olivat kehityksellisiä ja
säilyivät samankaltaisina vuodesta toiseen – mielenterveysongelmat ovat
luonteeltaan enemmän ohimeneviä.
Vanhempanikin
epäilivät siskoni kohdalla kyseessä olleen jotain muutakin kuin dysleksiaa ja
häntä vietiin useampia kertoja eri lääkäreille tutkimuksiin. Siskoni oirehdinta
oli laajempaa kuin kirjoittamisen ja lukemisen vaikeutta ja sitä ilmeni
paljolti kotioloissa. Kumpikaan vanhemmistani ei ollut lääketieteen tai
tautiluokitusten asiantuntija eikä tuolloin yli kaksikymmentä vuotta sitten
ollut esimerkiksi somea. Lääkärin sana oli laki eikä heidän mukaansa siskoni
käytös vastannut neuropsykiatrisia tai mielenterveydellisiä diagnostisia
kriteerejä. Lukihäiriön katsottiin riittävän ja laajempi, monimuotoisempi
oirehdinta jäi jostain syystä pimentoon. Samanaikaisesti terveydenhuollossa
sysättiin vastuuta koululle ja koululta terveydenhuollolle.
Kaksikymmentä vuotta sitten tietoisuus nepsy-asioista on ollut vähäinen verrattuna siihen, mitä se (toivottavasti) tänä päivänä on. Palvelujärjestelmä ei tunnistanut ongelmaa, diagnooseja annettiin varsin maltillisesti ja perheet jäivät pitkälti oman onnensa varaan. Arvelen, että tilanne on edelleen näissä asioissa paikoitellen huono ja avun saamiseksi on liiaksi tuurista kiinni, minkälainen lääkäri kohdille osuu. Nepsy-oireet eivät välttämättä ole päälle päin näkyviä ja haasteet ilmenevät usein kotioloissa eikä vartin mittaisella lääkärikäynnillä. Myös sukupuolittuneet asenteet voivat hankaloittaa oireiden havaitsemista. Neuropsykiatristen haasteiden ilmeneminen ei noudata samaa kaavaa tytöillä ja pojilla, ja oireet ja diagnosointi voivat tästä syystä juuri tytöillä jäädä herkemmin tunnistamattomiksi. Siskoni tapauksessa vanhempiani ei uskottu tämän villiydestä tai toistuvista raivokohtauksista, sillä kyseessä oli vaahtosammuttimen kokoinen tyttö, joka käyttäytyi tutkimuksissa varsin tavanomaisesti, jopa ujosti. Tytöt ei riehu tai raivoa. Siskoni tapauksessa painoarvoa toi sekin, että perheessä kukaan muu ei oirehtinut ja, siksi perinnöllisyyden todentaminen jäi heikoksi. Syyttävä sormi kääntyi toistuvasti vanhempieni suuntaan – ympäristössä ja kasvatustavoissa lienee parantamisen varaa.
Ei diagnoosia, ei ongelmaa
Koska sisareni käytös ei lääkäreiden mukaan vastannut diagnostisia kriteerejä, hänen arvioitiin käyttäytyvän tahallisesti huonosti. |
Sillä,
että siskoni jäi ilman diagnooseja, oli kauaskantoisia seurauksia ihan jo
siksi, että hän tippui ulkopuolisen avun piiristä. Tukitoimet jäivät vähäisiksi
ja oikeudet joihinkin etuuksiin jäivät pois. Vanhempani väsyivät avun
hakemiseen, toistuviin vesiperiin siitä, ettei mitään löydetty ja siihen, ettei
heitä kuultu. Varsinkin isäni alkoi uskoa, ettei siskollani sitten ole
mitään ja luottaa siihen, että tämä voisi muuttaa käytöstään. Tarvittaisiin
vain oma halu. Tämä loi kiilaa vanhempieni väliin, sillä äitini näki, ettei
siskoni mahda itselleen mitään. Toki molempien linjaukset olivat useasti
koetuksella ja vaihtelivat tilanteiden mukaan. Diagnoosin turvin siskoni
käytöksestä olisi kenties ollut helpompi puhua ulkopuolisille, sillä se olisi
toiminut ikään kuin selittävänä tekijänä. Osa sukulaisista ei halunnut olla kanssamme
tekemisissä, osa jakeli vanhemmilleni kasvatusvinkkejä tietämättä kokonaiskuvaa
ja osa toi näkyvästi esiin sen, ettei ole kiinnostunut kuulemaan siskoni tai
meidän muiden asioista mitään. Harvassa olivat ne, jotka hyväksyivät siskoni
tai perheemme sellaisenaan tai ne, jotka olisivat tarjonneet apua tai tukea.
Lapsuuden kokemukseni ovat muovanneet maailmankatsomustani ja olen pienestä
asti nähnyt sen, kuinka huonosti erilaisuutta siedetään. Lapset ja aikuiset
havaitsevat herkästi, mikäli toinen on vähänkään erilainen kuin itse, kuin
valtaväestö. Erilaisuuden puolesta puhutaan tänä päivänä ehkä enemmän kuin
ennen, mutta näkisin, että vielä on pitkä matka puheista tekoihin.
Kaiken
tämän seurauksena perheemme alkoi entistä enemmän larpata tavallista perhettä
ja siskoni erityisyys jäi taka-alalle, asiaksi, josta ei puhuttu. Meitä
kasvatettiin tasapäistämisen periaatteella ja korostettiin sitä, kuinka
kaikessa tehdään tasajako. Puheet olivat kuitenkin aina ristiriidassa tekojen
kanssa ja oli päivänselvää, että siskoani kohdeltiin eri tavoin. Hän sai
erivapauksia, huomiota ja tukea enemmän kuin muut, enemmän kuin minä. Hän oli
esimerkiksi ruuan suhteen nirso, joten ruuaksi oli riitojen välttämiseksi aina
sellaista, mitä siskoni söisi. Sillä ei ollut väliä, pidinkö minä siitä vai en.
Televisiosta katsottiin hänen haluamia kanavia eikä hänen tarvinnut muiden
tavoin pukea esimerkiksi kauluria ulos lähdettäessä. Paljon asioita tehtiin
hänen ehdoillaan ja hänen mieltymyksensä edellä. Näitä olisi varmasti
ollut helpompi ymmärtää, mikäli olisi tuotu ilmi syyt toiminnan taustalla.
Olen jostain lukenut, että mitä pienempi ikäero saman sukupuolisilla sisaruksilla on, sen todennäköisempää sisarkateus on. Tiedän, että myös meidän perheessämme oli sisarkateutta: minä olen ollut kateellinen siskolleni hänen saamastaan huomiosta ja hän kenties minulle minun koulumenestyksestäni. Tämä siitäkin huolimatta, että meitä muistuteltiin siitä, kuinka kateus on sairaus. Olen myös kokenut kateuden tunteesta huonoa omatuntoa, sillä minulle on aina ollut jollain tapaa itsestään selvää, ettei siskoni ole kuin muut. Olen tiennyt, että hänessä on piirteitä, jotka eivät vastaa yhteiskuntakelpoista ja, että hänen käytöksensä eroaa voimakkaasti muista tapaamistani ihmisistä. Tästä ei tosin saanut puhua, kaikenlaiset yritykset hyssyteltiin hiljaisiksi ja jäin tietoni kanssa yksin, mikä näin jälkikäteen on tuntunut erityisen pahalta. Vanhempani eivät ole koskaan käyneet minun kanssani minkäänlaista keskustelua siskoni erityisyydestä – he ovat korkeintaan todenneet, että hän nyt vain on tuollainen tai, että kyllä se siitä. Vastaavassa tilanteessa olevia kehottaisinkin rohkeasti puhumaan ja kertomaan erityislasten sisaruksille heidän ikätasoisella tavalla, mistä on kysymys. Mikä sisarusta ”vaivaa”, miksi hän käyttäytyy niin kuin tekee ja, mitä kenties terve sisarus voi tehdä tilanteessa omilta osin. Tämä voi lisätä ymmärrystä toista kohtaan ja vähentää luuloja esimerkiksi siitä, että toinen tekisi kiusallaan asioita. Lapset tietävät yllättävän paljon asioita ja ovat usein varsin hyvin kartalla siitä, missä mennään, eivätkä kertomasi asiat todennäköisesti tule hänelle täytenä yllätyksenä. On myös hyvä muistaa, ettei nepsy-piirteet välttämättä näy ulospäin, mikä voi entisestään hämmentää ”terveitä” sisaruksia ja lisätä tarvetta tiedonsaannille.
Oireidenkuvaa
Avaan
seuraavaksi siskoni oirehdintaa siltä osin kuin tiedän. En luonnollisestikaan
tiedä kaikkea enkä ole nähnyt esimerkiksi lääkäreiden arviointeja. Lapsena
siskoni on ollut varsin haastavalla temperamentilla varustettu ja vaatinut
paljon hoivaa ja huomiota osakseen. Tiedän, ettei haastava temperamentti ole
sairaus, mutta tiedän myös, että hän on ollut temperamentiltaan hyvin erilainen
kuin kumpikaan vanhemmistani, mikä on osaltaan lisännyt kuormitusta ja
turhautumista siitä, miten toimia. Hän on kehittynyt hieman ikätasoaan jäljessä
ja tämän myötä hänen koulunkäyntinsä aloittamista viivästytettiin vuodella.
Lukihäiriö hankaloitti hänen koulunkäyntiänsä eikä hänellä riittänyt
keskittymiskyky tai mielenkiinto tuntien seuraamiseen. Asioiden hahmottaminen tuotti
suuria vaikeuksia. Hän ei pärjännyt tavallisella luokalla, vaan jo ensimmäisen
vuoden aikana hänet siirrettiin pienluokalle ja hänellä oli
koulunkäynninohjaajia tukenaan kouluvuosien ajan. Oppitulokset olivat vaisuja,
hän pääsi toistuvasti rimaa hipoen luokalta, lintsailut olivat tavanomaisia
enkä usko, että hän koki onnistumisen tunteita kouluun liittyen juuri koskaan.
Peruskoulun jälkeen hän ei ole opiskellut.
Siskoni oli myös tapaturma-altis ja joutui useasti päivystykseen paikattavaksi. |
Koska
hän oli ala-asteen pienluokalla ja yläasteen tarkkisluokalla (nykyisin nämä
taitavat kulkea erityisluokkina), ei hänen luokillaan paljoa muita tyttöjä
ollut. Osittain tästä syystä ja osittain siitä, ettei siskollani
yksinkertaisesti ollut ihmissuhdetaitoja, kaverisuhteet jäivät olemattomiin tai
ne olivat maksimissaan viikon pituisia. Siskollani oli haasteita aggressiivisen
käytöksen kanssa ja useasti koululta oli tullut tietoa, että hän on lyönyt
toisia luokkalaisia. En usko, että hän kuitenkaan ketään varsinaisesti kiusasi
eikä hän toisaalta ollut kiusattukaan. Hän ei vain jollain tapaa soveltunut
luokassa olemiseen ja toimimiseen. Samantapaista käytöstä oli myös kotioloissa
ja hän onkin ainut ihminen, jonka kanssa olen koskaan varsinaisesti tapellut riitojen
eskaloiduttua hänen kanssaan joskus fyysiseksikin. Häneltä on puuttunut taito
asettua toisen asemaan eikä hän osaa lukea sosiaalisia vihjeitä tai tilanteita.
Toisen ihmisen mielenliikkeet, tunteet ja sanaton viestintä ovat hänelle
tuntematonta.
Auktoriteettien
(opettajia, vanhempia ym.) totteleminen ei kuulunut hänen tapoihinsa, mikä
entisestään haastoi hänen sopeutumistaan erilaisiin ympäristöihin. Riidat
kehkeytyivät kotioloissa usein juuri siitä, ettei siskoni suostunut tekemään
jotakin hänelle osoitettua kotityötä toistuvista pyynnöistä huolimatta. Tämän
kaltainen tekemätön kotityö saattoi sitten siirtyä minun tehtäväkseni. Riitoja
syntyi paljon myös siitä, ettei hän halunnut lopettaa tietokoneella olemista ja
pelaamista eikä noudattanut sovittuja aikarajoja. (Voin vain kuvitella,
minkälaista vääntöä nykyajan perheissä käydään näistä asioista ruutujen
yleistyttyä.) Hän ei noudattanut nukkumaanmenoaikoja, mistä seurasi
joka-aamuiset raivarit aikaisista herätyksistä ja pakosta lähteä kouluun. Siskoni
oli paitsi riidanhaluinen myös hyvin itsepäinen, ja haluton huolehtimaan
hygieniastaan. Suihkussa hän ei halunnut käydä tai jos kävikin, hän oli siellä
toista tuntia. Hampaitaan hän ei harjannut eikä käyttänyt silmälasejaan. Hän
saattoi yhtenä päivänä leikellä hiuksensa muutaman sentin mittaisiksi ja
toisena saksia hänen vaatteensa riekaleiksi, muodikkaammiksi.
Useampina jouluina hän kävi etukäteen avaamassa kaikkien joululahjat paketeista,
penkoi muiden kaappeja, luki minun päiväkirjojani ja kysyttäessä kiisti aina
kaiken. En tiedä valehteliko hän tietoisesti, mutta useimmiten hänen sanaansa
ei voinut luottaa. Kaikesta tästä seurasi se, että riidat olivat likimain
päivittäisiä ja arjessa kulki jatkuvasti mukana tietynlainen negatiivisuus.
Hän ja minä
Siskoni
ja minun välinen suhde huononi ajan myötä, alkujaan olimme tiiviisti
tekemisissä. Meillä oli pieni ikäero ja leikimme alle kouluikäisinä paljon
yhdessä. Hän oli aina lähettyvillä, olimme samoissa hoitopaikoissa ja jaoimme
saman huoneen. Meitä puettiin samalla tavalla ja kuvista päätellen olemme
viihtyneet toistemme seurassa. Minulla ei luonnollisesti ole noilta ajoilta
juurikaan muistikuvia enkä muista huomanneeni siskostani eroavaisuutta
tuolloin. Siskoni on ollut kaksivuotias minun syntyessä, mikä on tarkoittanut
sitä, että hänellä on ollut uhmaikävaihe alkamassa. Hänelle minun syntymäni on
ollut kriisi ja se on myös voinut lisätä hänen uhmakkuuttaan. Tämä on tietysti
vaikuttanut siihen, missä määrin olen saanut aikaa vanhemmiltani ja, miten minua
on hoidettu. Voi olla, että olen jo ensimmäisien vuosien aikana oppinut
hillitsemään itseäni ja olemaan helpommin hoidettavissa, sillä olen tajunnut,
että kilpailen hoidosta vaativamman tapauksen kanssa. Voi myös olla, että olen
temperamentiltani ja persoonallisuudeltani ollut helpompi.
Ensimmäiset vuodet ovat merkittävässä roolissa sille, minkälaisen suhteen lapsi
muodostaa vanhempiinsa, minkälaiseksi kiintymyssuhde muodostuu ja,
minkälaiseksi lapsi arvioi ulkoisen todellisuuden. Voi olla, että minun
ensimmäiset vuoteni ovat olleet paitsi vanhempieni värittämät, myös sellaiset,
joissa siskollani on iso rooli.
Käännekohta siskosuhteessani oli koulunkäynnin aloittaminen. Niin hänen koulunkäyntinsä alkaminen kuin minunkin. Hänen siksi, että koulunkäynti vaikeutti siskoni oireita, mikä lisäsi eskalaatioita kotioloissa ja sai minut siten suhtautumaan häneen entistä varautuneemmin. Minulla koulunkäynnin alkaminen laajensi elämänpiiriäni. Aloin saamaan koulukavereita ja vertailukohteeni lisääntyi siitä, mikä on tavallista ja mikä ei. Tästä seurasi, että aloin tehdä pesäeroa siskooni. En enää halunnut pukeutua samalla tavalla hänen kanssaan enkä halunnut, että meistä puhutaan monikkona. (Meitä puettiin samankokoisuuden ja -ikäisyyden vuoksi kuin kaksosia ja harvemmin meistä puhuttiin ns. yksilöinä.) En sietänyt sitä, että hän matki minua joissain asioissa ja pyrin jatkuvasti tekemään asioita toisin kuin hän. Minua nolotti se, että siskoni oli pienluokalla ja vain yhtä luokkaa ylempänä, vaikka hän oli minua kaksi vuotta vanhempi. Hän ei tosin ollut samassa koulussa kanssani, mistä seurasi se, että aloin salailemaan muilta sitä, että minulla on sisko. En puhunut hänestä ja saatoin vaieta, jos puhe jostain syystä kääntyi sisaruksiin. Kutsuin harvoin ketään luokseni kotiin: en halunnut kenenkään näkevän perheemme dynamiikkaa ja siskoni käyttäytymistä. Näin kavereita ulkona tai heidän luonaan. Läpi kouluvuosien pahin pelkoni olikin, että minua aletaan kiusaamaan siskostani. Näin ei koskaan tapahtunut, mutta pidän näin jälkikäteen ajateltuna valitettavana sitä, minkä määrän huolta olen tilanteesta joutunut kantamaan. Ei 10-vuotiaan tulisi prosessoida asioita tuossa määrin.
Koulunkäynnistä muotoutui minulle pakokeino ja asia, jonka osasin siskoani paremmin. |
Suhdettamme
hiersi sekin, että minä olin hyvä koulussa. Opin lukemaan ja kirjoittamaan
vaivatta ja pärjäsin hyvin eri kouluaineissa. Pidin koulunkäynnistä enkä
ymmärtänyt siskoni tapaa suhtautua siihen niin negatiivisesti. Minä olin
siskolleni hikke ja hän minun silmissäni tyhmä.
Kitkaa aiheutti sekin, että urheilin paljon ja olin sporttinen,
toisin kuin siskoni, joka vihasi kaikkea liikuntaa ja vietti vapaa-aikansa
lähinnä tietokoneella pelaten. Suorittamisesta tuli
minun pakokeinoni kotioloista ja arjesta, keino pitää itseäni kiireisenä. Tein
illat läksyjä, huolehdin kokeisiinlukemiset säntillisesti ja harrastin lisäksi
urheilua useita kertoja viikossa, kävin leireillä ja kilpailuissa ja niitin
jonkun verran menestystäkin lajin parissa. Koulunkäynnistä ja urheilusta
pitäminen on voinut olla minun tapani sanoutua irti ja kapinoida siskoani
vastaan. Olen halunnut pärjätä ja suoriutua hyvin, sillä olen pelännyt, että
tekemättä näin, minusta tulisi kuin hän. Olen halunnut näyttää vanhemmilleni,
että emme ole samanlaisia, ja yrittänyt saada jonkinlaista hyväksyntää ja
tunnustusta suoritusten kautta. Tiedän, että onnistumisistani oltiin iloisia,
mutta tiedän myös, että ne toimivat muistuttavina tekijöinä siitä, ettei
siskoni tule koskaan yltämään samanlaisiin saavutuksiin. Siksi
tunnustuksen saaminen ja onnistumisista nauttiminen on aina jäänyt puolitiehen
– mikä on entisestään lisännyt suorittamisenhaluani.
Vanhempani
erosivat ollessani 14-vuotias ja, vaikka erityislasten perheissä erot ovat
tavanomaisia, en enää tänä päivänä syytä erosta siskoani. Tiedän, että syitä on
monia. Eron myötä siskoni käytös kuitenkin eskaloitui jo valmiiksi hankalan
murrosiän päälle. Asuimme äitini kanssa ja siskon ja äidin väliset yhteenotot
lisääntyivät. Riitoja oli paljon. Ehdimme asua vuoden verran tällaisilla
järjestelyillä ennen kuin siskoni huostaanotti itse itsensä. Jonkin
(monista) riidan päätteeksi hän teki itsestään ja äidistäni
lastensuojeluilmoituksen, minkä myötä hän siirtyi asumaan
lastensuojelulaitokseen. Hän asui siellä täysi-ikäistymiseen asti. Tilanne oli
minullekin jossain määrin kuumottava, sillä en tiennyt, mitä minulle tapahtuisi
ja, saisinko enää asua silloisessa kodissani. Pelkäsin samaiseen laitokseen
joutumista. Olen vasta nykypäivänä kyennyt ymmärtämään, kuinka kuormittava tämä
vaihe minullekin on ollut. Jo pelkästään vanhempien eroaminen on vaikea asia
teini-ikäiselle puhumattakaan epäselvyydestä siitä, missä sitä jatkossa asuu.
Tilanne kuitenkin laantui ja lukuun ottamatta siskoni muuttoa, mikään muu ei
muuttunut. Olin lopulta helpottunut hänen muutostaan, enkä tuon jälkeen ole
enää asunut siskoni kanssa saman katon alla. Lastensuojeluilmoituksen
seurauksena muistan, että kävimme jonkinlaisessa perhetapaamisessa
sosiaalipuolen toimistolla siten, että paikalla oli äitini, siskoni ja minun
lisäksi perhetyöntekijä. Tilaisuudessa käsiteltiin sen hetkistä tilannetta ja
etsittiin keinoja välien parantamiseksi. Ajankohta ei kuitenkaan olisi voinut
olla huonompi, sillä vihasin siskoani tuolloin enemmän kuin koskaan. En
ymmärtänyt minun osuuttani tapaamisessa ja koin, että minusta yritettiin tehdä
syypäätä siskoni muutolle. Tapaaminen jäi ainokaiseksi ja näin jälkikäteen
voisin ajatella sen olleen tarpeellinen, mikäli se olisi tapahtunut useita
vuosia aikaisemmin.
Häpeää, vihaa, sääliä, syyllisyyttä
Siitä
ei pääse yli eikä ympäri, että minä häpesin siskoani. Häpesin kaikkea hänessä,
hänen olemustaan, tapoja ja käyttäytymistä. Häpesin sitä, että olimme
sisaruksia ja meidän oletettiin olevan samanlaisia. Häpesin sitä, miten hän
käyttäytyi kuin olisi pikkusiskoni ja sitä, miten hän näytti paljon ikäistään
lapsenomaisemmalta. Häpesin sitä, miten ihmiset aina tuijottivat häntä
ollessamme ulkona. Jostain syystä hän erottui väkijoukosta ja niin toiset
lapset kuin aikuiset tuijottivat häntä missä tahansa olimmekaan. Häpesin
sukulaisten katseita ollessamme vierailuilla ja ääneen sanomattomia reaktioita
siskoni käytökseen. En halunnut näyttäytyä hänen kanssaan missään enkä halunnut
häntä yleisöksi mihinkään tilaisuuksiin. Olisin mieluummin ollut pitämättä
esimerkiksi ylioppilasjuhlani, sillä minua ahdisti tieto siitä, että siskoni
tulee koululle ja lopulta juhliin sukulaisten kanssa saman katon alle. Jos
jotain positiivista täytyy sanoa, niin onneksi tuolloin kaksikymmentä vuotta
sitten ei ollut somea, eikä minun täytynyt julkisesti esiintyä
siskoni kanssa yhtään enempää kuin oli tarpeen.
En ole
myöskään vihannut ketään yhtä paljon kuin siskoani. Vihasin sitä, miten hän sai
aina tahtonsa läpi ja, miten tuntui, että häntä paapottiin siitäkin huolimatta,
että hän oli jatkuvasti haastamassa riitaa. Mikäli riitelin hänen kanssaan,
minä olin aina se, jonka tuli viisaampana osata lopettaa. Vanhemmat kehottivat
minua luovuttamaan ja antamaan periksi riippumatta siitä, olinko ollut oikeassa
vai en tai, oliko suuttumukselleni aihetta vai ei. Minusta kasvatettiin
kirjaimellisesti kiltti ja helppo tyttö, siksi, että se oli perheemme
kontekstissa helpointa. Vihasin sitäkin, että en saanut vihata. Minun tuli
ymmärtää siskoani ja sitä, että hän nyt vain on tuollainen. Minä
opettelin olemaan olematta vaivaksi, nielemään kiukkuni ja olemaan näyttämättä
negatiivisia tunteita siksi, että perheessä oli jo yksi, joka toteutti näitä
kahden ihmisen edestä. Siinä missä siskollani oli ulospäin
suuntautuvaa vihaa ja raivoa, minulla se kääntyi sisäänpäin ja kohdistui
itseäni kohtaan. Siskoni ei myöskään välittänyt yhtään, mitä muut olivat
hänestä mieltä. Hän teki juuri niin kuin itse halusi. Jos hän ei halunnut mennä
kouluun, hän ei mennyt. Jos hän halusi värjätä hiuksensa mustiksi, hän värjäsi.
Olen itse ollut käytännössä tällaisen käytöksen vastakohta: tarkkaillut
jatkuvasti muita ja muiden reaktioita muokatakseni omaa käyttäytymistä muiden
silmissä hyväksyttävämmäksi. Niin kauan kuin muistan, olen pyrkinyt välttämään
minkäänlaista pahennusta aiheuttavaa käytöstä. Tämä kaikki on tapahtunut itseni
kustannuksella ja elämääni on määrittänyt pitkälti muiden miellyttäminen, josta
olen kirjoittanut enemmän täällä.
Minun ei ole tänä päivänä vaikea nähdä syyseuraussuhteita sille, miksi olen
mahdollisesti ollut varsin riskialtis työuupumaan tai masentumaan.
Jollain tapaa olen myös aina kantanut mukanani säälin tunnetta. Olen säälinyt siskoani, vanhempiani, veljeäni, koko perhettäni. Vasta viime aikoina olen voinut myöntää säälineeni myös itseäni ja sitä, mistä olen jäänyt paitsi. Minulla ei ole ollut tavallista isosiskoa, kovinkaan onnellista ydinperhettä tai sukua, johon turvautua. Olen pitänyt lapsuuttani aivan tusinatavarana ja sellaisena, jossa ei ole mitään erikoista, mutta nykyisin kykenen jo näkemään sen sisältäneen asioita, jotka eivät tapahdu kaikille ja, jotka eivät ole vain ja ainoastaan helppoja. Sääli on ollut tunne, jota olen eniten heijastanut muihin ihmisiin ja kokenut periaatteessa ketä tahansa kohtaan sääliä huolimatta siitä, kuinka hyvin tällä olisi asiat. Kokemani sääli ei ole voivottelun tai ylemmyydentunteen kaltaista, vaan enemmänkin jonkinlaista surumielisyyttä ihmisenä olemista kohtaan. Tunne on varmasti ohjannut myös uravalintojani. Koska minun on aina ollut vaikea nähdä itseäni lapsuudenoloista kärsijänä, säälintunne on hälventynyt pystyttyäni myöntämään sen, että myös minulla on menneisyyden taakkani kannettavana.
Erityissisar herättää terveissä sisaruksissa tunteita laidasta laitaan ja niitä olisi ensiarvoisen tärkeää päästä purkamaan aikuisen kanssa. |
Kaikesta
tästä olen kantanut valtavasti syyllisyyttä läpi aikuisiän ja miettinyt, onko
minun sallittua hävetä, vihata ja sääliä omaa siskoani. Eikö tällainen ole
valtavan itsekästä? Olenko minä hävennyt häntä siksi, että olen pelännyt muiden
ihmisten reaktioita tai sitä, että minua aletaan kiusaamaan? Olenko vihannut
häntä siksi, että olen itse jäänyt huomiotta ja, jos näin on, onko vihan tunne
ylimitoitettua? Olenko aidosti säälinyt häntä vai enkö vain ole sietänyt
heikkoutta? Onko minun käytökseni pahentanut siskoni tilannetta – jos
minä olisin ollut hänen puolellaan ja puolustanut häntä tarvittaessa, olisiko
hän voinut paremmin? Syyllisyyden taakka ei ole vain itse itselleni
asettama, vaan myös vanhempani antoivat minun ymmärtää, ettei minun tekemä
pesäero ollut hyvä asia. Mitään varsinaisia tekoja tilanteen parantamiseksi he
eivät kuitenkaan tehneet. Vanhempani eivät kertaakaan yrittäneet parantaa minun
ja siskoni välisiä välejä, enkä usko, että he olisivat edes osanneet. Tänä
päivänä näen vanhempieni toimet kohtuuttomina, sillä olen itsekin ollut
tuolloin vasta lapsi. Minä olen toiminut niillä välineillä, mitä minulla on
ollut käytössä ja pyrkinyt tekemään sen hetkisessä tilanteessa parhaani. Minä
olen ollut vain pieni tekijä siskoni käyttäytymisen taustalla.
Yksin jäämistä
Kaikkien
näiden vaikeiden ja ristiriitaisten tunteiden kanssa olen jäänyt yksin. Kukaan
ei koskaan lapsuudessani kysynyt minulta mitään perhetilanteestamme enkä ole
puhunut näistä vasta kuin aikuisiällä. Olen kantanut valtavan määrän
tunnekuormaa mukanani asioista, joille en ole voinut tehdä mitään ja, jotka
ovat olleet täysin minusta riippumattomia. Jouduin liian nuorena liian isojen
asioiden ja kysymysten äärelle, ja sitä myöten joutunut varttumaan turhan
nopeasti. Pikkusiskon aseman sijasta minua puskettiin isosiskon rooliin ja
minut nähtiin vanhempana, mitä todellisuudessa olinkaan. Minun tuli olla
järkevä ja aikuismainen lapsi. Siskoni käytös muovasi käyttäytymistäni ja,
koska siskoni oli vaikea, minun piti olla helppo. En vaivannut vanhempiani
omilla asioillani enkä halunnut aiheuttaa heille huolta minusta. Pärjäsin
omillani jo hyvin pienestä asti.
Vanhemmillani meni kaikki resurssit siskoni kanssa pärjäämiseen ja, koska minulla meni ulkoisesti hyvin, he eivät osanneet havaita minua tai tarpeitani. Jäin loppu viimein varsin näkymättömäksi ja tuntemattomaksi vanhemmilleni. Olen aina ajatellut, että en saanut ulkopuolista tukea siksi, että en sitä tarvinnut enkä olisi siitä siten hyötynyt. Nykyisin ajattelen, ettei se, että itse muokkasin käyttäytymistäni helpompaan suuntaan, poistanut tarvettani aikuisilta saadusta tuesta ja turvasta. Aivan kuten kuka tahansa, myös minä olisin hyötynyt ulkoapäin tulevasta validaatiosta ja vahvistuksesta siitä, että kelpaan sellaisena kuin olen. Todennäköisesti olisin hyötynyt tällaisesta tavanomaista enemmänkin.
”Minulla ei ole oikeutta”
Oikeutuksen
teema liittyy vahvasti osaksi lapsuuden kokemuksiin, sillä olen kautta aikojen
ajatellut, ettei minulla ole oikeutta valittaa perheoloistani. Minä
olin se, jolla oli asiat hyvin ja, joka pärjäsi ilman oireidenkirjon tuomia
haasteita. Voinko edes ajatella kasvaneeni erityissisaren varjoissa?
Onko jollain tapaa moraalisesti hyväksyttävämpää puhua kasvaneensa esimerkiksi
menestyjän varjoissa kuin sellaisen, jonka terveys on sinua heikompi? Suurin
oivallus, jonka olen asian tiimoilta tehnyt, on se, etten minä voi tietää,
millä tavalla sisarukseni ovat lapsuutensa kokeneet. Voin tietää ainoastaan
sen, miten minä olen asian kokenut ja pitää sitä yhtä arvokkaana. Minulla on
oikeus nähdä asiat niin kuin ne olen kokenut. Samanlainen
kasvuympäristö ei tee sisaruksista samanlaisia, vaan se enemminkin erilaistaa
heidät. He reagoivat ympäristöön eri tavalla ja vastaavasti ympäristö
reagoi heihin eri tavoin. Kyse on myös tunnepuolen asioista, jotka ovat kaikkea
muuta kuin yksiselitteisiä tai helposti määriteltäviä.
Olen
miettinyt sitäkin, kuinka siskoni on luultavasti pelastanut nimenomaan
hänen nepsy-piirteensä. Hän ei välttämättä huomannut niitä pitkiä katseita,
tuijottamisia, silmienpyörittelyitä, päänpudisteluita tai paheksuvia
kielennaksutteluita, joita hän sai osakseen niin sukulaisten kuin
ventovieraiden toimesta. Kenties hänelle ne ovat olleet vain eleitä ilman sen
suurempia sosiaalisia vihjeitä. En tule tätä tietämään muilta osin kuin siltä,
että minulta ne eivät menneet huomaamatta ja olen hänenkin puolestaan tuntenut
niistä huonoa mieltä.
Olen tietoisesti ollut kirjoittamatta veljeni roolista, sillä olen halunnut keskittyä siskoni ja minun suhteeseen. Koska hän on siskoani seitsemän vuotta nuorempi, mikä on varsinkin lapsille iso ikäero, hän on ollut hieman erillään tästä kaikesta. Minua ja siskoani niputettiin yhteen, veljeni sai olla enemmän erillinen oma itsensä. Hänen kauttaan minulle on kuitenkin tullut näkyväksi se, mistä olen jäänyt paitsi. Vanhempani tulivat parhaiten toimeen juuri veljeni kanssa ja hän sai osakseen sellaista vanhemmuutta, joka parhaiten tuki hänen hyvinvointiaan. Veljeni kautta olen ymmärtänyt, ettei vanhemmiltani puutu kasvatustaitoja tai kykyä olla läsnä lastensa elämässä. Minun on ollut helpompi ymmärtää perheemme kokonaisdynamiikkaa ja kirjoittaa kaikki tämä siksi, että veljeni kautta myös minun roolini on selkeytynyt. Vaikka on tuntunut pahalta huomata minun jääneen aikuisilta saatavasta tuesta jossain määrin paitsi, olen ymmärtänyt, ettei se varsinaisesti johdu siitä, kuka minä olen tai siitä, millainen olen lapsena ollut. Tilannetekijöiden määrä on yksiselitteisesti vain voinut olla liian suuri. Veljeni ja siskoni suhde on aina ollut hyvin olematon, mutta olen iloinen minun ja veljeni välisestä suhteesta, jonka olemme onnistuneet rakentamaan olosuhteissa, joissa tällainen ei ole itsestäänselvyys.
Lopuksi
En halua ajatella asioista liian nihilistisesti, vaan uskoa, että oikeanlaiset ja oikeaan aikaan kohdennetut tukitoimet voivat tehdä muutoksia yksilöiden ja perheiden elämiin. |
Siskoni,
ja siinä samassa koko perhe, jäi pitkälti tukiverkostojen ulkopuolelle. Minulla
ei ole mitään yksittäistä vastausta siihen, olisiko tilanteessa voitu tehdä
jotain toisin. Apua nimittäin yritettiin toistuvasti hakea ja kertoa
ilmenneistä haasteista. Tiedän, että vanhempani tekivät kaikkensa käytettävissä
olleiden resurssiensa puitteissa, enkä minä näe heitä tai siskoani syypäinä
tilanteeseen. Perheemme tilanteessa ei ollut voittajia tai häviäjiä, niin vain
oli. Mikäli olisin vastaavanlaisessa tilanteessa vanhempana, voisin ajatella
hakevani itselleni apua. Mikäli lapsi jää tuen ulkopuolelle, hakeutuisin
vanhempana itse avunpiiriin, sillä voisin uskoa hoidon tulosten hyödyttävän koko
perhettä. Puhuisin myös erityislapsen sisaruksille tilanteesta, varaisin kaksin
keskeistä aikaa heidän kanssaan ja huolehtisin, etteivät he kanna tilanteesta
liian suurta taakkaa. Jokaisen perheen, tavallisen tai erityisen, tilanne on
yksilöllinen eikä siten ole mitään yhtä ainoaa, oikeaa ratkaisua tilanteen
helpottamiseksi. Työntekijöille oleellista olisi kuunnella perheitä, luottaa
heidän kokemuksiin ja tehdä erinäisiä päätöksiä kuultujen asioiden pohjilta.
Olisi hienoa saada päätettyä tämä teksti onnelliseen loppuun ja todeta, että lapsuuden haasteista huolimatta siskostani tuli jotakin. Hän sai onnellisen elämän ja mahdollisuuden tehdä juuri sellaisia asioita kuin halusi. Asiat eivät kuitenkaan aivan näin hänen kohdallaan menneet, ja hänen elämäänsä ovatkin aikuisiällä värittäneet suurissa määrin erilaiset päihteet, huumeet, ulosotot, häädöt ja yleinen näköalattomuus. Peruskoulun jälkeen hän ei ole opiskellut tai tehnyt minkäänlaisia töitä, ja yhteiskunnan silmissä hän on yksi monista syrjäytyneistä. En tule sen suuremmin avaamaan hänen tämänhetkistä tilannetta, sillä kirjoitukseni on keskittynyt menneisyyden näkökulmaan, mutta voi vain arvailla, olisiko hänen polkunsa muodostunut toisenlaiseksi, mikäli häntä olisi lapsuudessa saatu tuettua oikeanlaisilla tukitoimilla oikeaan aikaan. Koska tässä maailmassa raha on se, mikä ratkaisee, niin ainakin yhteiskunnalle tämä olisi pitkässä juoksussa tullut halvemmaksi.
Asioita, joita olisin lapsena halunnut tietää erityissisaruudesta:
- Sinä et ole syypää sisaresi tilanteeseen.
- Sinä olet yhtä merkittävä ja tärkeä kuin erityissisaresi.
- Sisaruussuhteen rakentaminen ei ole vain sinun harteillasi.
- Et ole ainut – erityislapsia ja siten erityislasten sisaruksia on paljon ja, vaikka jokaisen tilanne on jossain määrin yksilöllinen, myös yhtymäkohtia on paljon.
- Lapsena erityissisaruus voi herättää vaikeita tunteita ja ajatuksia, mutta ajan myötä asiat helpottavat. Tässä mielessä aikuisuus on tuntunut minulle helpommalta ja olen saanut menneisyyden kokemukset paremmin jäsennellyiksi.